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01.03.2010 | 08:16 Uhr
Shire unterstützt den Tag der seltenen Krankheiten 2010
CAMBRIDGE, Massachusetts und BASINGSTOKE, England, March 1, 2010
(ots/PRNewswire) -- Das international spezialisierte biopharmazeutische
Unternehmen Shire plc gab heute bekannt, dass es den Tag der
seltenen Krankheiten aktiv unterstützen wird, indem es durch die
Veröffentlichung von Medienberichten das weltweite Bewusstsein und
Verständnis der Menschen für seltene Krankheiten wecken und fördern
will.
Der Tag der seltenen Krankheiten wird jedes Jahr am letzten Tag
des Monats Februar begangen und hat es sich zum Ziel gesetzt, auf
seltene Krankheiten als Thema der öffentlichen Gesundheit aufmerksam
zu machen sowie darauf hinzuweisen, dass ein ständig steigender
Bedarf an Information, Forschung und Behandlung besteht. Die
internationale Koordinierung wird von der Europäischen Organisation
für seltene Krankheiten, der EURODIS, und der Nationalen Organisation
für seltene Krankheiten (NORD) der USA abgewickelt.
Schätzungen zufolge sind weltweit etwa 250 Millionen Menschen von
5000 bis 8000 bekannten seltenen Krankheiten betroffen. Shire
kommerzialisiert anerkannte Behandlungen für Morbus Fabry, hereditäre
Angioödeme (HAE) und das Hunter-Syndrom. Darüber hinaus erwartet
Shire bis 28. Februar die Entscheidung der US-amerikanischen Behörde
für Lebensmittelüberwachung und Arzneimittelsicherheit, der FDA,
bezüglich VPRIVTM, einem injizierbaren Enzym (Velaglucerase Alfa),
das Shire als Enzymersatztherapie für Morbus Gaucher Typ 1 entwickelt
hat.
"Für viele Patienten und ihre Familien kann es ein langer,
komplizierter Prozess sein, bis eine Erkrankung diagnostiziert und
schliesslich behandelt wird", sagte Sylvie Grégoire, Präsidentin von
Shires Abteilung für humangenetische Therapie (HGT). "Shire hat es
sich zum Ziel gesetzt, Menschen zu helfen, welche durch ihre
Erkrankungen in ihrer Lebensqualität eingeschränkt sind - und für uns
bedeutet das auch, Zugang zu Informationen zu bieten und dringend
notwendige Behandlungen für seltene Krankheiten bereitzustellen."
Shires Initiativen anlässlich des Tags der seltenen Krankheiten:
- Erweiterung des Online-Ressourcenzentrum BraveCommunity.com
(http://bravecommunity.com), welches nicht nur Patienten miteinander
in Verbindung bringt, sondern auch wichtige Informationen über
seltene Krankheiten bietet.
- Shire unterstützt auch das Global Genes Project (
http://www.globalgenesproject.org), eine Graswurzel-Bewegung mit dem
Ziel, mit Hilfe von Denim Jeans das weltweite Bewusstsein für seltene
genetische Erkrankungen zu fördern.
- In Washington D.C. unterstützt Shire seine gemeinnützigen
Partnerinstitutionen bei ihrem Besuch im Kapitol, wo sie sich für die
Anliegen von Patienten einsetzen, die an seltenen Krankheiten leiden.
- In Spanien unterstützt Shire gemeinsam mit der Spanischen
Föderation für Seltene Krankheiten (FEDER) als Nebensponsor die
alljährliche Laufveranstaltung im Rahmen des Tages der seltenen
Krankheiten in Madrid.
- In Brasilien organisiert Shire am 28. Februar einen ganz
speziellen Marsch, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten in
diesem südamerikanischen Land zu steigern. Die Teilnahe von über 20
Patientenorganisationen sowie ihrer Mitglieder wird erwartet.
Für weiterführende Informationen besuchen Sie bitte:
http://www.bravecommunity.com
Medien
Jessica Mann (übrige Staaten) +44(0)1256-894-280
Jessica Cotrone (Nordamerika, HGT) +1-617-613-4640
http://www.shire.com
Originaltext: Shire Pharmaceutical
Digitale Pressemappe: http://www.presseportal.de/pm/79118
Pressemappe via RSS : http://www.presseportal.de/rss/pm_79118.rss2
Pressekontakt:
CONTACT: Medien: Jessica Mann (übrige Staaten)
+44(0)1256-894-280,Jessica Cotrone (Nordamerika, HGT) +1-617-613-4640
Quelle: http://www.presseportal.de/
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